孩子是上天賜給父母的天使，然而不是每個(gè)天使都是完美的，在此過程中將碰見自閉癥屬于什么殘疾 ，不妨跟著小編來看看這其中關(guān)于自閉癥的10個(gè)常見誤解，好糾結(jié)！到底給不給我的自閉癥孩子辦理“殘疾證”？，妹妹親述：我的哥哥重度自閉癥，今年33歲，過得還不錯(cuò)——，自閉癥也算殘疾 ???? 的奧秘。
1.關(guān)于自閉癥的10個(gè)常見誤解
每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”，謹(jǐn)以本文開始重啟這個(gè)孤獨(dú)癥相關(guān)的專欄。誤解1：自閉癥很罕見真實(shí)情況：很可能是當(dāng)今患病率*的兒童流行病。自閉癥應(yīng)該被稱作孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD，Autism Spectrum Disorder ），既包括了典型孤獨(dú)癥，也包括了不典型孤獨(dú)癥，又包括了阿斯伯格綜合癥、孤獨(dú)癥邊緣、孤獨(dú)癥疑似等癥狀。據(jù)美國疾病控制和預(yù)防中心公布的數(shù)據(jù)顯示，每６８名美國兒童中有１名孤獨(dú)癥患者。英國、日本、韓國公布的數(shù)字更高于美國。我國至今尚無*孤獨(dú)癥流行病學(xué)報(bào)道，上海地區(qū)兒童孤獨(dú)癥患病率約為千分之二，但這并不意味著我們*兒童患病率更低，也有可能是我們醫(yī)療條件有限、導(dǎo)致大量自閉癥孩子被當(dāng)作發(fā)育遲緩、智障、精神問題、教養(yǎng)問題……埋沒在社會(huì)中得不到治療。誤解2：自閉癥是一種精神病真實(shí)情況：一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙。在70年前，人們還不曾認(rèn)知自閉癥，大家把自閉癥孩子當(dāng)做“兒童精神分裂癥患者”，直到1943年，美國醫(yī)生Kanner首次報(bào)道并描述了自閉癥患者，在當(dāng)時(shí)，普遍認(rèn)為是父母養(yǎng)育方式不當(dāng)造成了自閉癥的發(fā)生。20世紀(jì)60～70年代，Rutter研究指出，自閉癥是一種軀體性的、與父母撫育方式無任何關(guān)聯(lián)的發(fā)育障礙。20世紀(jì)80年代，從生物學(xué)領(lǐng)域探索孤獨(dú)癥的病因，并在臨床癥狀的識(shí)別和臨床診斷方面將自閉癥與精神分裂癥徹底分開，逐步認(rèn)識(shí)到自閉癥是一種在一定遺傳因素作用下，受多種環(huán)境因子刺激導(dǎo)致的彌漫性中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病。通俗點(diǎn)說，自閉癥患兒其實(shí)更類似殘障兒童，只不過聾啞盲兒發(fā)生故障的是“硬件系統(tǒng)（耳鼻喉）”，而自閉癥患兒發(fā)生故障的是“軟件系統(tǒng)（大腦神經(jīng)）”。誤解3：我最近感覺很自閉，可能得了自閉癥真實(shí)情況：自閉癥是先天性的疾病，人們不可能因?yàn)樾那椴缓枚净甲蚤]癥。自閉癥的病因還不完全清楚，但目前的研究表明，引起自閉癥的危險(xiǎn)因素可以歸納為：遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激。尚未報(bào)道過后天形成自閉癥的案例。不過，值得一提的是，最近幾年因?yàn)閕Pad、iPhone先后問世，年輕父母習(xí)慣把手機(jī)扔給孩子們讓他們“自己安靜的玩一會(huì)”，有可能是過度濫用電子產(chǎn)品了，會(huì)損傷孩子的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育，尤其是對(duì)于3歲以下的低齡幼兒。兒科臨床已經(jīng)不乏因?yàn)閮和^度玩電子產(chǎn)品而發(fā)生類似自閉癥患兒的問題行為（例如多動(dòng)癥），真是很可惜，原本非常健康的孩子，神經(jīng)系統(tǒng)卻像自閉癥患兒一樣，出現(xiàn)了損傷。你覺得自己患有自閉癥？——暖星科普動(dòng)畫* （由微信公眾號(hào) 暖星社區(qū) 提供）誤解4：自閉癥就是“這個(gè)人不想跟別人說話”真實(shí)情況：他們不是“不想說”，而是“不知道怎么說”。雖然大部分自閉癥孩子都有語言障礙的問題，但這并不意味著他們沒有說話的欲望。從根本上講，他們是社會(huì)交往障礙。正常的小孩，從嬰兒期就本能的知道用眼神與父母互動(dòng)、用點(diǎn)頭/搖頭/手指來表達(dá)需求——雖然他們還沒有語言；而這些，自閉癥孩子都不會(huì)。在自閉癥孩子眼里，父母或許和家具、電器一樣沒有什么區(qū)別，他們意識(shí)不到可以“和人溝通”，于是當(dāng)他們逐漸長大本應(yīng)牙牙學(xué)語的時(shí)候，也沒有意識(shí)去學(xué)習(xí)這門溝通技能（自閉癥孩子沒有發(fā)音方面的器質(zhì)性障礙），這才導(dǎo)致了他們的語言障礙。這些自閉癥孩子可不是“高冷”、“懶得理你”，他們很可憐，心里也有喜怒哀樂恐懼各種情緒，但不知如何用語言表達(dá)需求。誤解5：自閉癥都不會(huì)說話真實(shí)情況：大部分自閉癥患兒最終還是學(xué)會(huì)了語言，只是掌握語言的時(shí)間晚于正常兒童。據(jù)Cogn Behav Neurol 2009年的一項(xiàng)報(bào)告，他們對(duì)78個(gè)自閉癥患兒進(jìn)行了長達(dá)十?dāng)?shù)年的跟蹤研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)72%的孩子在5-6歲掌握了語言，其余28%也在13歲之前學(xué)會(huì)了語言。當(dāng)然，確有少數(shù)患兒在成年也無法說話，臺(tái)灣方面的研究發(fā)現(xiàn)，這些患兒仍可通過學(xué)習(xí)打字等方式獲得與外界溝通的能力。誤解6：自閉癥都是傻子/天才真實(shí)情況：少數(shù)患者在正常范圍，大多數(shù)患者表現(xiàn)為不同程度的智力障礙。國內(nèi)外研究表明，50%左右的孤獨(dú)癥兒童為中度以上的智力缺陷（智商小于50），25%為輕度智力缺陷（智商為50～69），25%智力在正常（智商大于70），智力正常的被稱為高功能孤獨(dú)癥。大家或許聽說過一些天才型的自閉癥患者，例如電影《雨人》的原型“活體百科全書”Kim Peek，2010年上海世博會(huì)上手繪上海全景的“人肉照相機(jī)”Stephen Wiltsbire，以及電影《自閉歷程》的原型、*動(dòng)物學(xué)家Temple Grandin等，甚至有人認(rèn)為愛因斯坦也可能是一位自閉癥患者。他們會(huì)在機(jī)械、音樂、繪畫中的某方面展現(xiàn)特殊的天分。他們的操作智商(PIQ)經(jīng)常會(huì)大于言語智商(VIQ)。當(dāng)然，即使是“天才”，這些自閉癥患者也存在各種各樣的障礙，有一個(gè)詞叫“智障學(xué)者Savant Syndrome”來形容這群人——沒錯(cuò)，謝耳朵就是一個(gè)典型的“智障學(xué)者”。誤解7：自閉癥患者是社會(huì)的負(fù)擔(dān)真實(shí)情況：大部分患兒通過訓(xùn)練是可以做到生活自理、參加工作的。很多人看過《海洋天堂》，電影中，文章扮演的大福是一個(gè)成年自閉癥患者，大福父親患上肝癌，在生命*的時(shí)間里，父親努力地教大福乘坐公交車、買東西、打掃衛(wèi)生，父親生活自理、維持生計(jì)。電影反映的情況基本屬實(shí)，除少數(shù)重度患者以外，大部分自閉癥患者通過訓(xùn)練可以做到生活自理、勞動(dòng)自給。而且，訓(xùn)練越早預(yù)后效果越好。針對(duì)自閉癥患者的特殊特質(zhì)，社會(huì)也可以提供一些適宜的崗位，例如，北京的一家圖書館，聘請(qǐng)了自閉癥患者當(dāng)管理員，自閉癥患者往往有刻板遵守時(shí)間、喜歡整齊擺放物品等特點(diǎn)，所以在這家圖書館，沒有讀者敢在閉館的時(shí)候拖延時(shí)間，這位特殊的管理員會(huì)準(zhǔn)時(shí)關(guān)燈關(guān)門、整理環(huán)境。這樣萌呆的自閉癥患者有益社會(huì)，其價(jià)值好過一百個(gè)巧滑的芮成鋼。誤解8：自閉癥孩子有暴力傾向真實(shí)情況：自閉癥孩子本身沒有暴力傾向。低齡孩子在一起玩，通常會(huì)因?yàn)椴惶苷莆樟α糠执缍?、沖撞到對(duì)方。對(duì)于感覺神經(jīng)異常，而且缺乏溝通能力的自閉癥患兒來說，他們更可能造成這樣的誤會(huì)。例如，他們或許只是渴望與小朋友們玩耍，但不會(huì)用語言或者握手的肢體語言表達(dá)意圖，伸手只是一抓，也許就抓痛對(duì)方。在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)里，如果碰到上述情況，老師們會(huì)耐心反復(fù)示范動(dòng)作，讓自閉癥患兒理解、學(xué)習(xí)正確的行為方式。不排除有些家長因?yàn)楹⒆由砣毕莓a(chǎn)生補(bǔ)償心理，過于寵溺孩子、以至于發(fā)生教養(yǎng)問題，造成孩子亂發(fā)脾氣、打人/咬人，這些不良后果是多是教養(yǎng)造成的，即使健康孩子在不良教養(yǎng)下也同樣會(huì)發(fā)生類似問題，并無證據(jù)自閉癥患兒會(huì)增大暴力行為的概率。極少數(shù)重度自閉癥兒童存在自殘行為，醫(yī)生可能會(huì)建議藥物控制。誤解9：自閉癥不能上學(xué)真實(shí)情況：大部分自閉癥孩子是可以進(jìn)入正常學(xué)校就讀的。在經(jīng)過一定訓(xùn)練、獲得一定的社會(huì)適應(yīng)性和基本的學(xué)習(xí)能力之后，部分自閉癥患兒具有情緒控制、生活自理、溝通等基本能力，是可以進(jìn)入正常學(xué)校就讀的。誤解10：與自閉癥孩子同班會(huì)影響正常孩子學(xué)習(xí)真實(shí)情況：接受自閉癥患兒同班就讀也在是幫助自己孩子成長。臺(tái)灣和香港在“融合教育”方面遠(yuǎn)遠(yuǎn)領(lǐng)先內(nèi)地，長期的實(shí)踐結(jié)果表明，融合教育不僅有利于提高障礙兒童少年接受教育，更有利于幫助“普通兒童與障礙兒童互相理解、互相幫助、共同提高”，已經(jīng)很少出現(xiàn)排斥、抵制障礙兒童共同就讀的情況。番外：我們可以為自閉癥患者做什么？捐助：大多數(shù)自閉癥患兒家庭的確面臨很大經(jīng)濟(jì)壓力，但他們幾乎不會(huì)暴露自己的家庭隱私來獲得捐助；如果您認(rèn)識(shí)這樣的家庭，不妨可以把家中的舊玩具、書籍捐贈(zèng)給他們，可以約他們家一起帶孩子周末去公園玩，可以給他們介紹一些在家兼職的工作機(jī)會(huì)（因?yàn)樗麄冎辽儆幸粋€(gè)家庭成員不得不放棄工作留在家里照看孩子），以及其它幫助。支持：如果您孩子所在的學(xué)校有自閉癥患兒就讀，請(qǐng)不要恐慌、抵制，寬容的諒解就是*的支持。——————————本文可免費(fèi)轉(zhuǎn)載，但必須保持全文內(nèi)容、不做刪改，必須保留原作者、出處。了解更多，請(qǐng)關(guān)注微信公眾號(hào) 暖星社區(qū) 。本公眾號(hào)由知乎*專家、自閉癥特教老師 李老西 提供專業(yè)顧問支持。
2.好糾結(jié)！到底給不給我的自閉癥孩子辦理“殘疾證”？
孩子在醫(yī)生確診自閉癥后，家長們除了到處尋找合適的干預(yù)機(jī)構(gòu)為孩子安排干預(yù)治療外，還有一件事情會(huì)讓家長們糾結(jié)、煩惱——那就是到底給不給自閉癥孩子辦理“殘疾證”？我們都知道，如果孩子在醫(yī)生被確診為自閉癥，按相關(guān)政策是有經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助的，也算是雪中送炭。有的家長擔(dān)心幫孩子辦理殘疾證后就等于為孩子貼上了一輩子的標(biāo)簽，有的家長則擔(dān)心自閉癥孩子所需要的干預(yù)費(fèi)用不低，若沒有殘疾證，許多干預(yù)治療的課程就無法報(bào)銷，如此一來經(jīng)濟(jì)狀況就雪上加霜。雖然，全社會(huì)一直在提倡，眾生平等，不歧視殘障人士，我們也希望是平等對(duì)待。但當(dāng)下，我們?nèi)詴?huì)考慮因?yàn)闀?huì)面對(duì)的窘?jīng)r，而思考應(yīng)該辦不辦殘疾證。所以，到底辦不辦殘疾證呢？讓我們先來看看父母不想為孩子辦理殘疾證所擔(dān)憂的點(diǎn)：辦??？擔(dān)心孩子被貼上殘疾的標(biāo)簽，擔(dān)心影響孩子后面的發(fā)展，擔(dān)心家里有一個(gè)領(lǐng)有殘疾證的孩子讓家長掛不住面子，擔(dān)心替孩子辦了殘疾證后就不能買保險(xiǎn)，擔(dān)心社會(huì)大眾對(duì)精神殘疾人士的偏見，誤解自閉癥是一種精神疾病。 萬一孩子以后康復(fù)情況良好呢？不辦?。靠祻?fù)費(fèi)用負(fù)擔(dān)太重了！擔(dān)心孩子未來的生活，如果哪天父母不在了孩子怎么辦？如何選擇成為一大難題！其實(shí)小編認(rèn)為，給不給孩子辦理殘疾證都依照自身及家庭綜合狀況而定。選擇“辦”的原因有二：一方面，是領(lǐng)取經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助的需要，中殘聯(lián)對(duì)孤獨(dú)癥的標(biāo)準(zhǔn)補(bǔ)助是每年12000元，具體到每個(gè)省份、城市、區(qū)，還會(huì)有所增加，但須要到各地殘聯(lián)指定的康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)；另一方面，是為了讓孩子的未來多一份保障。選擇“不辦”的通常是因?yàn)椋汉⒆幽芰€行，癥狀比較輕，期待借由干預(yù)讓孩子融入社會(huì)，而不要早早打上標(biāo)簽。所以，“辦”和“不辦”各自的弊端都在那邊，還是取決于每個(gè)家長基于孩子和家庭情況的綜合考慮，也要問清楚本地殘聯(lián)的具體政策。接下來駐馬店海星自閉癥兒童干預(yù)訓(xùn)練老師收集整理了辦理殘疾證的流程，根據(jù)《*人民共和國殘疾人證管理辦法》 的規(guī)定，殘疾人證的發(fā)放流程如下：關(guān)于殘疾認(rèn)定的問題 從上述評(píng)定表我們可以看到，孤獨(dú)癥可能會(huì)被評(píng)定為“言語殘疾”或“精神殘疾”，具體會(huì)由殘聯(lián)指定醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行評(píng)定，家長們可以關(guān)注和咨詢當(dāng)?shù)貧埪?lián)。 殘疾人證堅(jiān)持申領(lǐng)自愿、屬地管理原則。凡符合殘疾標(biāo)準(zhǔn)的視力、聽力、言語、肢體、智力、精神及多重殘疾人均可申領(lǐng)殘疾人證。申請(qǐng)申辦殘疾人證的申請(qǐng)人，需持申請(qǐng)人居民身份信息和3張兩寸近期免冠白底彩照，向戶口所在地縣區(qū)級(jí)殘聯(lián)提出辦理申請(qǐng)，如實(shí)填寫申請(qǐng)表、評(píng)定表，及未成年人法定監(jiān)護(hù)人的證明材料。有條件的地方可開展網(wǎng)上辦理申請(qǐng)受理縣級(jí)殘聯(lián)（業(yè)務(wù)員）接到申請(qǐng)人提交的相關(guān)手續(xù)后，由工作人員對(duì)申請(qǐng)人、照片、身份信息進(jìn)行核對(duì)（通過數(shù)據(jù)庫管理軟件提取居民身份信息）。將申請(qǐng)表中相關(guān)信息錄入殘疾人人口基礎(chǔ)數(shù)據(jù)庫，對(duì)于填寫虛假信息者不予受理。評(píng)定縣級(jí)殘聯(lián)對(duì)于殘疾特征明顯的申請(qǐng)人，依照殘疾標(biāo)準(zhǔn)，易于認(rèn)定殘疾類別、等級(jí)者，可直接填寫評(píng)定表，并在評(píng)定表中明確記錄殘疾特征和直觀評(píng)價(jià)，須經(jīng)過包括理事長在內(nèi)的3人聯(lián)合評(píng)定、簽字。政審縣級(jí)殘聯(lián)理事長（初審員）根據(jù)申請(qǐng)人的相關(guān)材料和專門醫(yī)療機(jī)構(gòu)作出的殘疾評(píng)定結(jié)果進(jìn)行初審。對(duì)于信息虛假或經(jīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)作出的殘疾評(píng)定結(jié)果不合殘疾標(biāo)準(zhǔn)者，予以退回。至于殘疾證的福利政策則依各地方頒布的信息為主，具體可以至各地的殘聯(lián)網(wǎng)站查詢，值得注意的是殘疾證也可以注銷，但是殘疾證注銷后一年內(nèi)不得重新申請(qǐng)。結(jié)束語：自閉癥孩子是否需要辦理殘疾證還是依照父母及孩子的實(shí)際的需求而定，也許有些父母會(huì)認(rèn)為為孩子辦了殘疾證，自己的面子就掛不住了，但其實(shí)＂面子＂是在孩子的成長過程中不需要去在意的部分。因?yàn)?，自閉癥孩子不會(huì)因?yàn)楦改冈谝饷孀樱蚤]癥的狀況就會(huì)因此隱藏或是消失，相反的，殘疾證的許多政策也許可以稍稍舒緩自閉癥家庭所面臨的大大小小的壓力。殘疾證，辦不辦，只要是對(duì)家庭及孩子有利的父母都可以列入考量范圍，父母們都可以依照個(gè)人需求來決定。
3.妹妹親述：我的哥哥重度自閉癥，今年33歲，過得還不錯(cuò)——
前段時(shí)間，在采訪慧靈終身托養(yǎng)項(xiàng)目時(shí)，編輯碰巧結(jié)識(shí)了深圳一位33歲自閉癥人士 的媽媽。細(xì)聊之后才知道，原來，這個(gè)家庭除了有一個(gè)自閉癥兒子豪豪外，還有一個(gè)23歲的普通女兒，剛*畢業(yè)參加工作。讓編輯尤為感動(dòng)的是，在媽媽分享過來的照片中，從小到大，這對(duì)相差10歲，而又血脈相連的兩兄妹，總是緊緊抓著對(duì)方的手。妹妹拉著自閉癥哥哥包括現(xiàn)在，豪豪的妹妹，一個(gè)二十多歲的女孩，依然可以在商場、在他人面前，大大方方牽著自己的自閉癥哥哥。作為家里的老二，妹妹會(huì)怎么看待自閉癥哥哥，怎么看待自己的家庭，以及關(guān)于身上擔(dān)子的呢？大米和小米編輯邀請(qǐng)后，這位性格有些害羞的女孩接受了我們的采訪。口述|豪豪妹妹和大十歲的自閉癥哥哥一起長大，他是我最忠誠的伙伴差不多三十年前，在內(nèi)地還鮮有耳聞“自閉癥”這個(gè)詞時(shí)，我哥就被診斷了。據(jù)媽媽回憶，上幼兒園了，他還不聽指令、不懂危險(xiǎn)、不知冷暖，更不會(huì)表達(dá)感覺和需求。整天除了睡覺外，就是不停跑上跑下，或者大哭大鬧......我不知道，當(dāng)我的哥哥3歲多就被診斷為重度自閉癥時(shí)，我的父母經(jīng)歷了多大的打擊和痛苦。我只知道，在內(nèi)地還沒有一家康復(fù)機(jī)構(gòu)的條件下，當(dāng)時(shí)已是銀行科級(jí)干部的我媽，選擇提前內(nèi)退，全心全意撲在我哥的康復(fù)上。但后來，即便我媽遍訪名醫(yī)，甚至跟隨香港、臺(tái)灣的很多專家學(xué)習(xí)了專業(yè)的康復(fù)知識(shí)，成為了一名康復(fù)師，也并沒有把我哥變成所謂的“普通人”。所以在哥哥滿10歲時(shí)，我，家里的老二出生了。大米和小米編輯問我，“是否為有一個(gè)自閉癥哥哥而痛苦。”我認(rèn)真想了很久，答案是“并沒有”別人家哥哥不會(huì)跟比自己小10歲的妹妹黏在一起玩，但我哥哥會(huì)。大概是因?yàn)楦绺缧闹侨跻恍?，我們之間完全沒有“代溝”，也是彼此最忠誠的玩伴。在我的童年記憶中，就是每天跟哥哥一起出去玩，一起偷偷吃零食，媽媽保存的影集里，我和哥哥也總是手拉著手，黏在一起?？?，哥哥拉著小小的我哥哥并不是孤僻的孩子，他喜歡人多，喜歡熱鬧，但他跟其他人玩不來，就跟我待在一起，這也讓性格內(nèi)向的我，有些志得意滿。仗著哥哥的語言障礙，我也常常借著他的名義，滿足一己“私欲”：“媽媽，哥哥想吃巧克力了?！薄皨寢?，哥哥想出去玩了?！?.....當(dāng)然也有吃苦頭的時(shí)候。我們普通人吃東西，感到撐了就會(huì)停下來，但我小時(shí)候覺得我哥超厲害，因?yàn)橹灰谐缘脑诿媲?，他就不?huì)停。 小時(shí)候的我和哥哥有一次趁爸媽不在家，我也學(xué)他一直吃，結(jié)果到*，我經(jīng)歷了人生中*次吃東西吃到暴吐。（哈哈，往事不堪回首）還有一次我爬到哥哥床上玩，他情緒突然激動(dòng)起來（我可能碰到了他不愿意讓人碰的東西），一把提著我轉(zhuǎn)起圈來，我嚇得大哭并拼命掙扎，但因?yàn)轶w力差距，完全無濟(jì)于事，好在*媽媽趕來制止了。媽媽并沒有情緒激動(dòng)地罵哥哥，而是先按摩他的手臂安撫他，等他平靜后，再耐心地教他，如果不喜歡別人碰他的東西，應(yīng)該要怎么拒絕當(dāng)我明白原來，我哥是個(gè)有缺陷的孩子當(dāng)我慢慢長大，進(jìn)了幼兒園后才明白，原來，我哥是個(gè)有缺陷的孩子。但是說實(shí)話，或許是因?yàn)橐恢币詠恚业母改付紝?duì)我哥表現(xiàn)出了跟普通孩子一樣的疼愛和寶貝，我耳濡目染，就沒有覺得這件事有什么羞恥的（如果父母都輕視殘障孩子，別人自然也會(huì)歧視他。）我和哥哥慢慢長大*不同的是，我開始學(xué)著媽媽的樣子照顧哥哥。當(dāng)我哥出現(xiàn)情緒問題時(shí)，我就觀察我媽會(huì)怎么安撫他，以致于我跟我哥說話的語氣越來越像我媽；當(dāng)他委屈地流出眼淚時(shí)，我知道他八成是餓了，*時(shí)我都學(xué)會(huì)給他煮面了......哥哥也對(duì)我越來越依賴，我在家時(shí)，他總會(huì)推開門看我在干嘛，看不到我時(shí)還會(huì)到處找；他手里拿著喜歡吃的東西，別人跟他要，他絕對(duì)不會(huì)同意（比如我爸就嘗試過多次），但如果是妹妹要，他一般都會(huì)給。你說，這讓我如何不得意？長*人，我離家越來越遠(yuǎn)30多歲的哥哥則......時(shí)光荏苒，小時(shí)候，我和哥哥在一個(gè)家里生活、學(xué)習(xí)、成長，但成年后，我們的人生路徑卻一直往相反的方向走。2021年，我*畢業(yè)后，在深圳一家國際學(xué)校入職，爸媽自然是很高興，恨不得認(rèn)識(shí)的人都知道他們家老二找到工作了。但我也在這時(shí)提出來，要單獨(dú)去外邊租房住。我知道爸媽肯定會(huì)很失落，因?yàn)檫@么多年，他們把更多的精力都放在了照顧和教育兩個(gè)孩子上，而不是事業(yè)，尤其是我媽。但是因?yàn)槲夜ぷ鞯膶W(xué)校，離家有近兩個(gè)小時(shí)車程，每天往返不現(xiàn)實(shí)。還有一個(gè)原因就是，我也想有屬于自己的空間。這或許就是普通家庭都會(huì)面對(duì)的現(xiàn)實(shí)，孩子長大，越飛越遠(yuǎn)，爸媽選擇尊重我的決定。跟我相反，三十多歲的哥哥現(xiàn)在還是很黏家人，很黏我媽，他的人生里沒有一定要離開父母，追求一番事業(yè)、愛情的宏愿。哥哥陪媽媽四處旅游 好在，這么多年來，我媽一直堅(jiān)持培養(yǎng)哥哥在社區(qū)里生活的能力。在她日復(fù)一日的教導(dǎo)下，哥哥一步步學(xué)會(huì)了穿衣服、做飯、洗澡刷牙等生活自理（單單教我哥衣服就教了3年）；他也會(huì)自發(fā)性地用語言，去表達(dá)自己的需要和感受（我哥到8歲了才說出*個(gè)“爸”字）；我媽還從零開始教他學(xué)會(huì)了很多技能，比如游泳、做手工等等；最重要的一點(diǎn)是，現(xiàn)在，我哥已經(jīng)基本沒有什么大的情緒問題，社區(qū)里的鄰居也都適應(yīng)了他的存在。所以從特校畢業(yè)后回歸家中，哥哥的居家生活還是比較規(guī)律和充實(shí)的。飯后，他會(huì)陪著爸媽去公園散步，或者爬山鍛煉，每天，他還要去離家不遠(yuǎn)的一個(gè)商場逛，再去肯德基點(diǎn)個(gè)蛋撻、可樂什么的，坐在那里吃，然后就開心地看著外面來來往往的人。閑暇時(shí)間，他的快樂也很簡單， 看看電視，或者做做手工都行。我媽呢，沒事就約朋友聚聚會(huì)、喝喝茶，反正我爸也退休了，這幾年，她還經(jīng)常讓我哥陪著她去短途旅游，旅途中的乘車、吃美食，都是我哥的*。我媽的精神狀態(tài)肉眼可見地輕松了，她常說，“對(duì)我們這樣的家庭來說，平平安安、穩(wěn)穩(wěn)定定就是*的幸福?！睂恚視?huì)管哥哥嗎？從小到大，爸媽從來沒有給我灌輸過，或者強(qiáng)制性地說過，哥哥的未來要我負(fù)責(zé)。但是在一個(gè)這樣的家里長大，我其實(shí)很早就明白，哥哥是我人生的一部分。無論是我的朋友，還是我未來的家人，他們要接受我，肯定也要接受我哥的存在因?yàn)樽鳛樽蚤]癥人士血脈相連的手足，無論怎么避免提及，或者怎么討論，都無法否認(rèn)，我們的身上寄托了父母的期望——在他們百年之后，作為哥哥最親的家人照管他。但我沒有覺得，這是多沉重的包袱。首先我爸媽用實(shí)際行動(dòng)為我減輕了很多壓力。比如我媽折騰了幾十年，把我哥教得“好養(yǎng)好帶”?，F(xiàn)在他們二老身體不錯(cuò)，還能照管我哥好多年。至于以后，爸媽也坦率地告訴我，他們?yōu)槲腋缌袅艘还P錢，以后即便哥哥不能和我生活在一起，也可以像一般老人一樣，住進(jìn)比較高端的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。我需要承擔(dān)的，可能更多是情感陪伴和監(jiān)護(hù)監(jiān)督這方面的責(zé)任。*，跟大家分享一個(gè)我覺得很溫暖的小畫面。上個(gè)周末，因?yàn)榧影?，我就沒回家，爸爸媽媽像往常一樣，帶著哥哥來我單位附近陪我吃飯。哥哥很開心，已經(jīng)33歲的他，還是像小時(shí)候一樣，拉著我的手，在商場晃蕩。飯畢，我坐上車，正準(zhǔn)備回自己租房的地方，哥哥突然很著急地說，“不要送妹妹回去?！币粫r(shí)間，我和爸媽都呆住了，我的重度自閉癥哥哥，也會(huì)表達(dá)對(duì)妹妹的不舍了！— END—采寫|小熊 編輯|當(dāng)當(dāng) 主編|潘采夫 圖片| 受訪者提供
4.自閉癥也算殘疾 ??
1.什么是自閉癥? 自閉癥即人為地自我封閉于一個(gè)相對(duì)固定與狹小的環(huán)境中，由于隔絕了與人的交往而產(chǎn)生的心理障礙的癥候群。這種癥狀在少年人群里更易發(fā)生。常見的表現(xiàn)是:孤僻，膽怯，自私，任性，不幫助別人，也不讓別人幫助。忽而自傲，忽而自卑。有的孩子可能學(xué)習(xí)成績不錯(cuò)，顯示智商頗高，但情商可能偏低，不僅交往能力不足，而且不會(huì)妥善處事。造成這種病癥的原因可能是長久關(guān)閉在與爹媽獨(dú)居的小天地里，沒有同小朋友玩耍的環(huán)境，所以不容易交得知心朋友，從而導(dǎo)致性格的變異。 2.自閉癥的癥狀: 1、社會(huì)交往障礙;這些孩子，不盲，卻視而不見;不聾，卻聽而不聞，生活在自我封閉的世界里，無法與周圍的人甚至與父母建立情感和思維交流。 2、言語發(fā)育障礙;多數(shù)患兒言語很少，嚴(yán)重的病例幾乎終生不語。 3、刻板重復(fù)的行為;患兒無法適應(yīng)復(fù)雜多變的環(huán)境維要求，不肯改變其原來形成的習(xí)慣和行為方式，常常在較長時(shí)間里單調(diào)重復(fù)地蹦跳、拍手、揮手、旋轉(zhuǎn)等簡單動(dòng)作。 4、智力和認(rèn)知缺陷;約80%的患兒伴隨有不同程度的智力發(fā)育遲緩，只有約20%的患兒智商與正常人相當(dāng)。 孤獨(dú)癥發(fā)病率大約在萬分之五---萬分之十之間，*約有50-100萬患者。更為嚴(yán)重的是，近年來兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率呈增長趨勢。 由于兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病原理和機(jī)制尚未明了，醫(yī)學(xué)界尚無有效的治療手段，當(dāng)前*的治療手段是在發(fā)病早期給予特殊的教育和訓(xùn)練。 但是，當(dāng)前在我國從事自閉兒童訓(xùn)練的師資十分緊缺。當(dāng)前的專業(yè)訓(xùn)練老師*大約也只有500人，其中具有較高水平的就更少了。而*大約有自閉癥患者100萬人，這些患者大多需要一個(gè)專門的老師進(jìn)行“一對(duì)一”訓(xùn)練，也就是說需要數(shù)十萬經(jīng)特別培訓(xùn)的自閉兒童訓(xùn)練師,師資緊缺程度可想而知,大多數(shù)自閉兒童的不到及時(shí)而有效的訓(xùn)練坐失康復(fù)良機(jī)。 在自閉兒童訓(xùn)練機(jī)構(gòu)只能通過非常有限的國外及國內(nèi)專家講座班等形式培訓(xùn)人才，常常被人才短缺的局面所困擾，造成自閉兒童訓(xùn)練師資緊缺的原因是多方面的。 一是，自閉兒童訓(xùn)練師的專業(yè)技能及綜合素質(zhì)要求較高。由于自閉癥兒童的訓(xùn)練主要是采用“ABA應(yīng)用行為分析療法”，運(yùn)用這種療法的訓(xùn)練師需要具備相當(dāng)豐富的教育學(xué)和心理學(xué)知識(shí)，同時(shí)兒童自閉癥是一種發(fā)育障礙疾病，其行為有許多病理癥狀，這就要求訓(xùn)練師了解一些相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí)。由于自閉癥兒童訓(xùn)練難度大進(jìn)展緩慢，要求訓(xùn)練師具備非凡的愛心和耐心以及很好的心理素質(zhì)等等。可見，同時(shí)具備這些品質(zhì)要求的高水平訓(xùn)練師頗為難得。 二是，*尚未設(shè)立相關(guān)的人才培養(yǎng)機(jī)構(gòu)，也沒有建立專門的執(zhí)業(yè)資格認(rèn)證機(jī)制。當(dāng)前與自閉兒童教育訓(xùn)練相關(guān)的專業(yè)人才，主要有特殊教育教師、心理咨詢師、精神科及兒保科醫(yī)師等。 從教師來說，在特殊教育師范學(xué)校培養(yǎng)的教師，主要是方向是盲、聾、啞、智力殘疾等人群的教學(xué)，對(duì)自閉兒童教育訓(xùn)練從理論到實(shí)踐上都知之甚少。至于普通師范院?；旧蠜]有開設(shè)自閉癥兒童教育的相關(guān)知識(shí)課程。當(dāng)前，所有的院校都未設(shè)置自閉癥兒童教育訓(xùn)練的專業(yè)。 就心理咨詢師來說，心理咨詢師具備較豐富的心理學(xué)知識(shí)，心理療法中的“行為療法”更是自閉癥兒童訓(xùn)練的主要方法，但，心理咨詢師的從業(yè)范圍一般都定位為，正常人群中的心理問題，很少有人從事兒童自閉癥的研究與訓(xùn)練，況且心理咨詢師還是一個(gè)新興的職業(yè)，許多心理咨詢師對(duì)兒童自閉癥還缺乏深入的了解。 再說精神科或兒保科醫(yī)師，雖然兒童自閉癥在*分類上屬于精神科的范疇，兒保科也對(duì)此病有涉及，但兒童自閉癥到目前為止還沒有療效確切的藥物可以治療。我國醫(yī)師資源本就十分緊缺不可能對(duì)自閉兒童進(jìn)行“一對(duì)一”的訓(xùn)練，自閉癥兒童在醫(yī)院門診，除了作診斷外能得到的幫助十分有限。 三是、當(dāng)今社會(huì)人們急功近利的心態(tài)較為普遍，青年學(xué)子有志選擇特殊兒童教育作為長遠(yuǎn)職業(yè)的人為數(shù)不多，加之社會(huì)對(duì)兒童自閉癥了解不夠，訓(xùn)練機(jī)構(gòu)難以在較大的范圍里挑選適合的人才，因此訓(xùn)練機(jī)構(gòu)常常面臨人才流動(dòng)大骨干人才短缺的尷尬局面。
不完美的天使存在著這些缺陷，自閉癥屬于什么殘疾，關(guān)于自閉癥的10個(gè)常見誤解，好糾結(jié)！到底給不給我的自閉癥孩子辦理“殘疾證”？，妹妹親述：我的哥哥重度自閉癥，今年33歲，過得還不錯(cuò)——，自閉癥也算殘疾 ????是需要我們?nèi)チ私馐熘?，我們需要用愛，用希望去陪伴、呵護(hù)他們，讓他們?cè)诔砷L的道路上逐漸蛻變，成就完美的未來！
